“前几天，全国首个罕见病领域人工智能大模型‘协和·太初’正式进入临床应用，向患者提供初诊咨询和预约服务。”2月21日，刚结束门诊工作，全国政协委员、河南省肿瘤医院副院长花亚伟就向记者说起了这个好消息，“罕见病确诊难，易误诊、漏诊，人工智能大模型能帮助医生更加准确快捷地诊断疾病。”
罕见病是指新生儿发病率低于万分之一、患病率低于万分之一、患病人数小于14万的疾病，我国每年新增罕见病患者超过20万人。
“罕见病虽然单病种患者稀少，但病种繁多，患者面临治疗难、用药难、药价高的问题。”这些年，花亚伟一直关注着罕见病领域，“罕见病患者术后需长期用药，许多病人后期康复需要的医药费远远超过治疗初期的手术费。”
“门诊用药医保支付有封顶线，但罕见病患者的日常用药都不便宜，自费的话，负担较重。”花亚伟说。
健康路上不落一人。如何增强医保保障能力，更好保障罕见病协议期内国家医保谈判药品（以下简称“国谈药”）在门诊用药中的可及性，让罕见病患者吃得起药、用得上好药，成了花亚伟的牵挂。
从降低自付比例到调动公益力量，从统筹门诊大病保险到增补医保目录……为了让提案更精准，花亚伟赴云南、贵州、四川以及河南省内多个地方，就罕见病患者用药问题进行了大量调研。
让花亚伟欣慰的是，去年全国两会他提交的关于进一步完善医保支付方式，提升罕见病国谈药门诊用药可及性的提案，已经得到了相关部委的办理与回复。
花亚伟介绍，今年1月1日起执行的新版国家医保药品目录，13种罕见病药物被纳入。
今年的全国两会，花亚伟准备的提案，除了继续为罕见病患者发声，还关注如何推进外科药学学科建设。
“相对于药物治疗，外科医生更关注手术本身，但药物治疗对于外科也是必不可少的。”花亚伟建议，进一步加强外科药学学科建设，优化外科药师岗位设置，探索构建新的外科医疗工作模式，让专业药师成为外科团队不可或缺的一员，以科学用药护佑百姓健康。
记者手记
中午12点多，记者赶到医院时，花亚伟的门诊工作还未结束。每进来一位患者，他总是详细问诊、耐心解答。
“医生和病人就像战友一样，携手与疾病作战。”在临床一线，花亚伟用专业医术护佑生命、抚慰焦灼。“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。”这句朴素的医者箴言，贯穿了花亚伟的职业生涯。
作为政协委员，花亚伟在履职中，为罕见病患者发声，为推进外科药学学科建设奔走，用医者仁心回应关切、守卫健康。
