9个月女婴突患罕见病 骨骼坚硬成“石头宝宝”

图①看着聪明可爱的小妙菡，王莎失声痛哭，害怕女儿随时会离开这个世界，离开她。  
　　一对“80后”年轻夫妇、一个刚出生不久的女婴……原本应该是一个尽享天伦之乐的幸福家庭，却因为一场晴天霹雳般的变故陷入绝境。7月16日，我市的皇甫杰、王莎夫妇年仅9个月大的女儿被确诊患上恶性型石骨症。这是一种国内极其罕见的疾病，孩子浑身骨骼如石头般异常坚硬，随时有生命危险。
 
　　2014年10月，小妙菡出生在我市一个普通的家庭。她的出生给初为父母的皇甫杰、王莎夫妇带来了激动和喜悦。然而，命运并没有因为孩子的幼小和可爱而给这个家庭丝毫的眷顾。
 
　　“孩子刚出生时3公斤多重，非常健康。”王莎告诉记者，从孕检到孩子出生后，各项检查结果都一切正常，但随后孩子的身体发育似乎有些迟缓，比同龄婴儿瘦小很多，而且头颅也很大。
 
　　7月16日，发育异常的小妙菡最终被郑州大学第一附属医院确诊为恶性型石骨症。随后，皇甫杰、王莎夫妇带着小妙菡赴北京求医。在北京市儿童医院，血液科专家秦茂权告诉皇甫杰、王莎夫妇，全国目前有20多例恶性型石骨症，河南省多年前出现过一例此病例，小妙菡很有可能是近些年来河南省首例此病症患者。目前，该病在国内有治愈的病例，但需要骨髓移植。同时，这位专家提醒皇甫杰、王莎，因小妙菡骨髓腔钙化，肝脾代谢增大，长期贫血，血小板减少，随时都会有生命危险，骨髓移植手术越快越好。
 
　　骨髓移植能够挽救小妙菡的生命，这给几乎崩溃的皇甫杰、王莎带来了希望。然而，随之摆在他俩面前的问题便是寻找匹配的干细胞和筹集巨额的医疗费用。目前，皇甫杰、王莎已经分别抽取血液进行干细胞配对。但是，面对巨额的医疗费用，这对年轻的夫妇却束手无策、欲哭无泪。
 
　　“我的宝贝女儿站在生死边缘，我却无能为力。眼睁睁看着孩子随时可能离我而去，作为母亲是怎样一种撕心裂肺的痛？”心如刀绞的王莎告诉记者。在北京市儿童医院作骨髓移植手术及术后治疗共需要近80万元，这对于他们这样的家庭是无法承担的。
 
　　皇甫杰、王莎都出身于农村家庭，经济条件极差。王莎平时没有工作，全家每月仅靠丈夫皇甫杰2000多元的收入。他们一家3口至今还借住在我市一个亲戚的房子里。近80万元对于他们这样的家庭来说简直就是一个天文数字。但是皇甫杰、王莎告诉记者，无论如何都不会放弃女儿、放弃治疗，都会挽救女儿的生命。
 
　　“现在，孩子已经认识人了，当发现不是爸爸妈妈时会哭会闹。当病痛轻些时，她会对着我俩笑了。”王莎声音沙哑地说道。现在最心痛、最不敢直视的就是女儿的笑脸。孩子太小，不知道自己承受了多么大的病痛，不知道自己随时可能因费用不够中断治疗而离开这个世界，离开自己的爸爸妈妈……
     
　　7月20日，在皇甫杰、王莎夫妇带着小妙菡赴北京就医的前一日，记者来到这个普通的3口之家。虽然借住在亲戚家，但家中的布置却非常温馨，随处可见孩子的用品、玩具，能感受到小妙菡给这个家庭带来的种种喜悦。在与记者交谈中，皇甫杰、王莎夫妇几次情绪失控，采访被迫数次中断。而小妙菡还不懂为什么父母如此伤心欲绝，只是静静地拿着玩具，时不时看看父母……
 
　　小妙菡来到这个世界才9个月，刚能够记住自己的父母、亲人，刚学会玩玩具、爬行，刚看到、听到、感受到这个美好的世界……小妙菡来到这个世界才几个月，这个年龄本应该在父母的怀抱中，幸福、快乐地成长，未来应该有更多的美好生活等着她，此时却因为患上国内极其罕见的病症而承受着这么大的痛苦。
 
　　虽然有治愈的可能，但是近80万元的治疗费用对于任何一个普通家庭都是天文数字。世界上最心痛的事情莫过于，父母眼睁睁看着自己襁褓中的孩子的病情一步步加重，随时会离开他们、离开这个世界，而自己却束手无策。
 
　　拿什么拯救“石头宝宝”？人字的结构就是相互支撑，爱心是点滴汇聚的。社会有大爱，人间有真情，小妙菡不应该是孤单的，请社会各界及爱心人士多关注这个幼小而可怜的生命。您的一顿饭钱、一次旅游费用、一件衣服钱，对于小妙菡来说却是生的希望、活下去的可能(“石头宝宝”小妙菡的母亲王莎的联系电话是15237317327，中国建设银行账号6227 0025 0241 0128 058 )。