两会云采访丨全国人大代表周崇臣：提高儿童罕见病筛查、诊断效率

加快推进国家区域医疗中心建设 让患儿家门口看病 

3月1日，河南省儿童医院（郑州儿童医院）南院区（航海路）试开诊，“家就住在附近，以后给孩子看病就方便了！”附近居民为在家门口就能享受到优质的医疗资源而高兴。

河南省儿童医院南院区（航海路）与郑东院区（核心院区）、东三街院区、西院区（秦岭路）形成“一院四区”各有重点、互为补充、资源共享、协同发展的格局。

2019年7月，习近平总书记主持召开中央全面深化改革委员会第九次会议，审议通过了《区域医疗中心建设试点工作方案》。河南省儿童医院被列入首批10个国家区域医疗中心试点建设单位。

2020年10月，河南省政府与国家儿童医学中心北京儿童医院签署新一轮合作协议，医院正式挂牌国家区域医疗中心，省、市政府出台政策支持清单，郑州市批复南院区项目（600张床位）。医院与北京儿童医院加大托管合作力度，全面实施资源、平台、信息、人才、技术“五个共享”，实行派驻“特聘主任”和“双向交流”机制，推动同质化发展，逐步打造“第二个北京儿童医院”。

2020年同2016年相比，前往北京儿童医院就诊的河南门诊患儿减少82635人次、下降63.12%，住院患儿减少2542人次、下降51.33%，区域患儿外转率显著下降，基本实现儿童“大病不出省”目标。

周崇臣建议加快国家区域医疗中心推进，一是，建议加大协同推进区域医疗中心建设力度，尽快达到高水平区域医疗中心建设目标。二是，在区域医疗中心试点有关人事管理、薪酬改革、医保支付、药事创新等方面给予具体指导，鼓励探索和大胆尝试。三是，试点单位发挥区域“龙头”作用，增强主动性和积极性，带动区域整体医疗水平提升，推动分级诊疗实施，让更多本地患儿实现大病不出省。

加强中小学生健康素养培养  建立“医教家”健康管理模式

每个人的健康“体质”受先天和后天两大因素影响，而个人健康“素质”的提升则主要依靠后天培养。中小学生处于成长发育的关键阶段，加强中小学健康促进、增强青少年体质，是促进中小学生健康成长和全面发展的需要。周崇臣认为，抓好中小学儿童的健康素养培养，是提升人民群众健康水平最根本、最经济、最有效、最长远的途径。

儿童健康素养的提升需要家庭、学校、医院和全社会的共同参与。周崇臣建议，将学校和医院作为健康教育的“主阵地”，充分发挥医务人员、教师“主力军”和媒体传播作用，帮助儿童形成良好的健康素养。一是，建立“医教家”结合的健康管理模式，将健康教育与促进贯穿中小学教育教学全过程，对中小学生及其养护人定期开展健康教育培训。二是，建立区域性学生健康管理平台，完善学生健康体检和健康监测制度，实现医疗机构与中小学健康管理信息的互联互通、数据共享。三是，医疗机构设置面向社会开放的儿童疾病预防—保健科普教育基地，系统提升医务人员的健康科普能力，制定分年龄段、科学规范、符合孩子接受方式的疾病预防—保健科普知识。

学龄前儿童早期健康管理  加强“健康副园长”队伍建设

为促进少年儿童全面健康成长，在2020年郑州市教体局、郑州市卫健委联合开展的“郑州儿童健康行动”中，河南省儿童医院发挥专业所长，选派720名医务人员组成321个工作小组（一名医师、两名护理人员为一组），担任全市610余所幼儿园“健康副园长”。

一年来，河南省儿童医院围绕疫情常态化防控、应激事件心理疏导、意外伤害、传染病防治、儿童平衡膳食、眼保健、口腔保健等多项针对性的需求，提高了教师和家长的健康管理意识和疾病预防知识，提升了幼儿园传染病防控能力和意外伤害防范能力。

周崇臣建议完善提升“健康副园长”的“医教结合”模式，加强“健康副园长”队伍建设，培养医务人员的健康宣教能力、提高幼教机构师资的健康管理意识。

提升儿童罕见病综合救治和管理  提高罕见病筛查、诊断效率

罕见病是全球性医学与社会难题。据统计，全球罕见病约有7000种，占人类疾病总数约10%。罕见病多诊断困难，容易漏诊或误诊而延迟干预。诊断后治疗也有一定难度，全球不足10%的罕见病有治疗方案，治疗药物也很有限。

罕见病多数为先天性、慢性、进行性、耗竭性疾病，或终身被疾病困扰，或危及生命，预期多不良，且治疗费用很高，给患者及其家庭造成身心痛苦和经济压力。同时，致残、缺陷、低智能等也造成了沉重而持久的社会负担。

近年来罕见病救治引发了社会各界的广泛关注，周崇臣建议一是健全“检测—诊断”有效衔接机制，提高罕见病筛查、诊断效率。二是尽快提高我国罕见病救治研发能力，希望政府依托国家医学中心、国家区域医疗中心等基地，引导联合一流高等医学院校、研究机构等，试点建立国家级或区域性的儿童罕见病医学研究中心，加快罕见病诊疗技术、药品等科技攻关和复合型专业人才培养。三是，建议寻求多元化的罕见病保障体系。加强引导、探索建立儿童罕见病筛查、诊断、治疗、康复、社会救助等一体化救治保障体系，引导商业保险机构为罕见病患者提供更多保障产品，加快形成长效的多方救助模式。