悦悦给记者展示着他每天记录的陪护日志
悦悦和天天手牵手在医院的后院散步
母亲陪着天天在做康复训练
天天在高压氧舱治疗
□策划:时政新闻中心 执行:大河报·豫视频记者刘瑞朝文图
如果昏迷两个月没醒便可能是永久的植物状态
妻子的医疗诊断,让丈夫在ICU外长椅上枯坐一夜
“无论贫富贵贱,不论贫穷与疾病,不论困难与挫折,都会陪在她身旁,爱她,保护她吗?”这是大家所熟悉的结婚誓词,答案却并不一定是“愿意”两个字,也可能是一本数十万字且未完待续的陪护日志。
2021年8月27日,当婚姻生活被病痛所打断,笑天住进了医院,一度丧失意识,昏迷不醒。在28天后竟奇迹苏醒,日复一日治疗,一次又一次转院,丈夫殷悦以医院为家,以妻子为轴心,将她每天的身体状况、精神状态、恢复情况、治疗进度等,悉数记录了下来,事无巨细,方方面面,数十万言。
贺笑天,河南日报报业集团的一名年轻编辑,罹患疾病时仅有34岁,距离她当上妈妈也仅有3年。被病痛击倒后,开始了漫长的康复治疗。如今,身体和精神状态恢复良好,逻辑思维能力逐步清晰,记忆正在慢慢找回。
“执子之手,与子偕老。”是当初两人的誓言。“爱是不离不弃的陪伴,是灾难疾病中的坚守,是从无怨言的看护,是风雨同舟的扶持。”这些在殷悦数十万字的陪护日志中做了诠释,给了解释,千言万语,浓缩成了三个字——“我爱你”。
200多个日日夜夜,他写下了数十万字的陪护日志
最近一段时间,天天给他们的惊喜越来越多
今年5月18日,已经是初夏,天天一身清爽打扮,短袖上印着“gowithlove”的字样。这已经是悦悦陪伴天天在医院度过的第九个月。相较于开始的那几个月,最近一段时间,天天给他们的惊喜越来越多。
“今天,天天竟然一口气说出了很多同事和朋友的名字。”悦悦说,越来越多的记忆被唤醒,他感觉那个熟悉的天天,正在慢慢地回归。
还不到睡觉的时间,随着窗外夜色的加深,又到了听歌、唱歌的时间。歌声响起,天天很快寻找到歌曲的旋律和节奏。然后,悦悦领唱,天天逐渐放开,再次唱起了那首熟悉的《大海啊故乡》。
悦悦说,最艰难、最漫长的那段时间已经过去了。随着陪护日志的模板化、规范化,天天的病情也逐渐明朗化,迎来了更多积极的变化,前方一片光明。
陪护日志从简单到专业化
“陪护日志是经家人提醒做的,最初的目的,是方便宏观地总结判断天天的状态,预判下一步要做哪些事情。”悦悦说,这也方便在转院或换主管医生时,让新的医生了解病情的发展,更准确判断天天的病情,做出相应的治疗方案。
陪护日志,每天都要分享给关心天天病情的亲戚朋友。而护理日志的逐渐完备,也得益于他们的建议。一开始,是按照自己对病情的理解,更注重去叙事。后来,陪护日志有了专业模板,对精神情况、运动情况、语言情况、睡眠情况等进行分类整理,从专业的角度对天天的病情做好观察。
自从标准化后,陪护日志已经写到了第169篇。每篇日志,还有不同的药物的用量、配比等,字数基本在2000字左右。
那夜他一夜未睡,吃下了为岳母准备的速效救心丸
不知道天天能不能醒来,悦悦连续几天守在ICU
悦悦说,发病后的前三个月,是最让人崩溃的。刚开始,不知道天天能不能醒来,什么时候醒来。经过抢救、会诊,医生给出的诊断也不一样。去年就诊的第三天,诊断结果是:醒来的概率很大。到了第七天,脑水肿高峰期,医生诊断说,醒来的概率不大,但也不是绝对的。如果两个月还没醒来,便可能是永久的植物状态了。
“那天晚上,我坐在ICU外的长椅上一夜没睡。”悦悦说,虽然天天还没有醒来,也暂时没有意识,医生建议他先回去,但他还是要在门口守着,他坚信监护室内躺着的睡着的天天,能感受到他的存在。
他已经在长椅上待了好几天。每天从晚上守到第二天凌晨3点,才会躺下来休息一会儿。血压,伴随着压力增长。坐在ICU外面的悦悦,吃下了5粒速效救心丸,身体稍微舒适了一些。而这原本是给岳母准备的。
去年9月25日当天的日志,基本是“又悲又喜”作结
转院之后,做了几天高压氧的治疗后,辅助以持续按摩,天天的状况却并没有向好的方向发展。“跟想象的完全不一样。”悦悦说,天天开始没日没夜狂躁、号叫,嗓子都喊哑了。
陪护日志中,去年9月25日这天的记录,却显得拉杂而松散。就在前一天,天天已经觉醒,意识、记忆、语言表达等,都在恢复的起步阶段,建立起简单的多功能协同回路。
9月25日,天天说了几句完整的话。“刚才说了一句话,比较清楚。‘我想回家你知不知道?’”(14:19:41)“刚又出来一句,‘这是哪儿啊’。”(15:19:22)
晚上,悦悦给天天背诵《水调歌头·明月几时有》的时候,她很认真地说了一句“可性”。
可是,天天再开口,却又在问悦悦,“你是谁啊”。悦悦在陪护日志里写下了四个字——又悲又喜。当天的两个小细节,看似流水账,段落简短,基本都是一句话,而以“又悲又喜”作结。
从零学护理,做一套要80分钟
无数个不眠之夜的护理,妻子起夜的频次变零,睡眠也变好了
“为了我们俩能在一起,一定要把这个难喝的咽下去”
陪护日志,一般是晚上写出的。等到安顿好了天天,悦悦就会记录下来一天之内的各种情况。
日志自然记录了很多让他泪奔的瞬间。去年12月初,天天说话越来越清楚了,不过说话的内容大部分都是“对不起”、“谢谢你”、“我爱你们”。
听到天天说“对不起”,悦悦告诉她说:“你别给我说对不起,老公也感觉很对不起你。我要是知道你会这样,就不会让这件事发生。如果我早点学习营养学,你可能也会少受点罪。”
说着说着,悦悦再也控制不住眼泪,泪水落在了天天的脸上。天天突然皱起眉头,很激动地说出了这样一句话:“呀,你别这样,你这样我心里很难受。”
天天一开始对喝中药比较抵触。为了让她全部喝下去,悦悦为她做着心理建设。他给的理由是,“为了我们俩能在一起,一定要把这个难喝的咽下去,不能吐出来,我爱你”。说着,他给了她一个拥抱。天天闭着眼睛,将中药全部咽了下去,虽然苦得满屋走,但喝了糖水后就平静了下来。
转入郑州人民医院后,神经内科、精神科、康复科、高压氧科等几个科室的综合治疗,以及中医的针灸等手段的介入,使康复进程逐渐加快,恢复效果超过预期。
今年4月16日,悦悦在日志中写道,“脑电监测结果也出来了,比预想中的好,主管大夫给的评级是2A,最高是1级,最低是5级。按照现在的情况,天天还会继续恢复,今后会越来越好”。
逼仄的单人高压氧舱内,他侧躺着陪她治疗
去年9月2日,高压氧舱第一次在陪护日志里出现。“经郑州市第七人民医院神经内科……初步判断为大脑皮层缺氧时间长所致,拟在后期开展高压氧舱治疗。”
在郑大五附院那段时间,是最为狂躁的时候。“也许是医院的高压氧舱空间大,同时有多人治疗,对天天的干扰多,所以在舱内很不配合。”悦悦说,天天在舱内大喊大叫,导致了上呼吸道血管破裂。无奈之下,听从大夫的建议,把高压氧治疗暂停了。之后,转院到郑州人民医院,停了半个多月的高压氧治疗,再度恢复。
在做高压氧治疗时,一旦关上舱门,天天就表现出害怕。为了帮助天天摆脱恐惧,12月22日,他决定和天天一起进舱。
这里的高压氧舱是单人舱,空间较小。悦悦往往需要侧躺在舱底,两只胳膊抱着她,两只腿夹着她,不让她乱踢乱动。高压氧舱是金属构造,没有防撞设施,如果不加以保护,天天就会弄伤自己。
于是,曾是运动员的天天,就把所有的力道,施加到悦悦身上。而悦悦当时所想的,是让她的一波波狂躁早日结束,并尽可能保护她不要伤害到了自己。
0点到6点半,起夜8次、大小皆有、真假参半
他和岳母从零开始学护理,一套下来要1小时20分钟
通过陪护日志,能够看到有很多个夜晚是“一夜无眠”的,又有更多的夜晚被还没有恢复正常的起夜切割得零碎。
“到了普通病房后,日常的护理就由我们完成,那时候每天只有几个小时的睡觉时间。”悦悦说,他和岳母都是从零开始学护理。完整的一套下来,往往需要1小时20分钟。
为了让天天早点醒过来,开始那几天,在神经兴奋的影响下,悦悦没有睡觉,也没时间睡。但是,慢慢地,身体就吃不消了,站在那儿就能睡着。
随着护理技术的熟练、效率的提高,悦悦和岳母每天渐渐有了一到两个小时的休息时间。后来,增加到四个小时,这样的情况维持了一个多月。
天天起夜的频率降低,渐渐地变成了“0次”
进入今年1月,后半夜的记录,开始变得频繁且规律起来。1月14日,“次日0点开始,每小时起夜一次,直到6点半,大小(便)皆有,多数为真,但每次量较小”。
1月22日,同样的时间段,天天起夜的次数达到了8次,依然是大小皆有,真假参半。
有时候,起夜的次数少了,但中间清醒的时间变长了。3月11日,21时29分入睡,次日4时15分醒,而在次日0点到6时30分这一熟悉的时间段,只起夜了两次。但前半夜和后半夜各有1个多小时,是处于清醒的状态。
功夫不负有心人。到了4月份,后半夜起夜的频率明显降低。渐渐地,变成了“0次”,精神状态变好,睡眠时间拉长,质量也在好转。而那段没日没夜的经历,也彻底成了过去。
慢慢地,天天会走了,从5分钟,到20分钟……
“像以前一样,牵着她的手向前走,感觉真好!”
帕金森症状消失,又能牵着她的手看蓝天白云了
天天的病房内,摆放着一个轮椅。悦悦说,坐轮椅没几天,天天就能站起来了。慢慢地,天天会走了,从5分钟,到20分钟,最后能走50分钟。“我搀着她,能一路走到高压氧舱病房。这是从0到1的感觉,比较让人振奋。”悦悦说,没想到的是,这些可喜的变化后面,更大的变化,给了他一次更为沉重的打击。
11月初,天天突然没法走路了,手和脚开始抖动。后来,他给天天读《人间值得》,给她积极的心理暗示,面对压力、困难,该拿出坚韧的态度来。12月初,帕金森症状逐渐消失,天天走路也越来越稳。今年1月22日,天天在散完步后,问悦悦“你啥时候还来找我”,这让悦悦想起了当年谈恋爱时天天的语气,几乎一模一样。
“像以前一样,牵着她的手向前走,感觉真好!”他在陪护日志中这样写道。
4月21日,语言及逻辑康复有了进展。当天下午,母亲带着天天散步时,到了医院后院,指着天问“天天你看,蓝……”蓝字刚出口,天天就说“蓝天白云”。悦悦说,这是当时她自己想出来的,平时没跟她说过蓝天白云这个词儿。
天天的闺蜜将当年的回忆制作成音频发了过来。在外面的蓝天白云下,悦悦给她戴上耳机,播放回忆录。“她听着听着就笑了,笑得很自然,很开心,这种笑容生病以来第一次出现。”他在当天的陪护日志中这样写道。
较早激发出的,是之前最不擅长的音律记忆
“天天,咱们听一首《听妈妈的话》吧?”熟悉的旋律响起,天天的头和肩膀随着旋律而有规律地摇动着。
天天的母亲指着自己,问道:“我是谁啊?”天天说:“你是我妈妈。”母亲问:“那你听我的话吗?”天天说:“听。”
悦悦说,让他没想到的是,天天较早被激发出来的记忆,居然是之前最不擅长的音律。
去年9月7日,还没有恢复意识的天天,需要被亲人的声音安抚和唤醒。悦悦说,“我当时能做的,就是轻抚着她的脸,给她唱歌听。听着我的歌声,她很快安定了下来,慢慢睡着了”。不过,当时也是在滴入少量镇静剂的情况下。
从此以后,音乐成为了他们之间灵魂沟通的一种方式。今年1月21日,高压氧舱治疗过程中,天天主动表达了想听悦悦唱歌的意愿,且头一次夸奖他唱的歌好听。那一天,悦悦连着唱了《隐形的翅膀》《天边》《鸿雁》《爱情》四首歌。到了第四首时,天天在歌声中睡着了,一直睡到快出舱。2月2日,天天更是主动提出想学唱歌。她跟着妈妈唱了两遍《世上只有妈妈好》,就记住了旋律。进步是明显的,也是积极的。20天后,吃完午饭,天天主动要求去院子里散步,两个人第一次唱《唱支山歌给党听》,她能跟着唱下来,还学会了自己编歌来唱。
悦悦说,现在每天都会陪天天唱一段时间的歌。有些熟悉的歌,她能完整地唱起来,思路流畅,吐字清晰,音律方面的记忆,率先宣布回归了。
“我不想让你买饭,你太累了。”
“悦悦去哪儿了?”悦悦没回来的时候,天天时不时会问母亲,悦悦买饭了吗?虽然自己已经吃过饭了,但“悦悦”和“买饭”之间的深刻联系,却显得根深蒂固。
而饭,成为了他们情感上的维系之一。3月1日,天天全天精神状态良好,她的短期记忆有进步,近几天内发生的事情基本都记得。值班大夫问她,悦悦哪里去了,她脱口而出,“去上班了”。
更多的变化,出现在语言及逻辑康复方面。3月10日,当天晚上大夫查房,天天给大夫提起悦悦还没给她买饭,肚子很饿。大夫问天天为什么不给悦悦打电话,天天的回答却是,“不能打,他在上班呢”。
下班和买饭之间的逻辑,也因此建立了起来。4月26日,天天在和母亲散步的时候说,如果给悦悦打电话,不让他买饭的话,他就回来得晚,如果让他买饭,就回来得早。这是她经过思考得出的结论。
天天会表达对悦悦的感激之情了。3月24日,“语言和逻辑小小地惊艳到了我”。这是因为两人在中午的一段对话。天天说,“今年不用你给我买饭了,我不想让你给我买饭了”。她说出的原因是,吃过了,不饿。悦悦追问道,“你现在吃过了不饿,到了晚上肯定要吃饭”。
然而,天天接下来的话,让悦悦泪奔,“你每天还得上班,我觉得你太累了。我不想让你买了,你歇歇吧”。
“我不想让你买饭,你太累了。”在记者采访的过程中,天天在结束买饭话题的时候,还是会说出这句心疼悦悦的话。
“孩子是她的药引子”
“妈妈!”电话那边的暖暖叫道。天天拿好了手机,眼睛往前挪了挪,脸上肌肉轻松了下来,应了一声,“哎,暖暖”,然后,沉浸在和女儿的沟通之中。
万事开头难,悦悦说,农历新年时候,情况要糟糕得多。除夕当天,他们带着天天回家,但天天对家的感觉表现得很陌生。不过,到了他母亲那儿,第一眼看到暖暖,就很喜欢眼前的这个小女孩。
慢慢地,天天“意识到”暖暖是自己的孩子时,表现得很开心,告诉众人说:“她是我的孩子?真的吗?我有这样的孩子太好了!”
这之后,每一次带天天回家,就会出现可喜的变化。天天也一直算着时间,什么时候可以再去看暖暖,再和暖暖一块儿玩。
“孩子是她的药引子。”悦悦说,在和暖暖越来越多的接触中,他相信天天更多的记忆将会被唤醒。
如今,除了听歌、唱歌之外,悦悦还会带着天天背诵古诗。“春眠不觉晓,处处闻啼鸟……”有的古诗,天天能很流畅地背诵下来。
悦悦说,这些古诗,都是在暖暖三个月大的时候,他们给暖暖朗诵的。没想到这些古诗作为较近的记忆,一一被唤醒了。
2月14日这天,天天提起要二孩的事
2月14日,天天突然提到了二孩的话题。她想要一个男孩儿,凑成一女一子。对于自己为什么要二孩,天天的解释是,她喜欢当妈妈,也喜欢孩子。他们要一个女孩儿,一个男孩儿。两个孩子将来可以一块儿玩,一个孩子就没啥玩的。
二孩,成为他们经常聊到的话题,成为他们交流时候的一个“梗”。悦悦会问她,生两个孩子,他们在一起做什么呢?天天回答,打牌。那么,生三个孩子呢?天天回答,斗地主。生四个孩子呢?天天说,打麻将。那么,生五个孩子呢?天天说,打篮球。
生六个孩子呢?悦悦继续问。天天却打断了他的话,来上一句,你骗我!
【对话】铺路搭桥的事儿我来,她只需要全力往前跑就行了
记者
你认为发生变故以来,自身的最大变化是什么?
悦悦
这个问题不好回答,现实一点地说,担子更重了。本来两个人一起努力的事情,现在要靠自己来扛。
这件事改变了我对健康的认识。以前我俩只知道忙工作,对健康并不太在意。这件事后,我对家人的健康更加关注了,从天天生病到现在,为了能让天天恢复好,我在不断地学习医学知识。
记者
经历这番命运的考验,你对爱情是否有了新的认知?还是和之前一样?
悦悦
结婚8年了,从最初的恋爱变成了恩爱,今后继续相爱。
记者
这么多艰辛的日子,在你的日志里没有看到任何放弃的意思。有没有承受不住的时候?又是如何处理工作和陪护这对矛盾的?
悦悦
有心里难过的时候,但没有承受不住的时候,天天嫁给我是她给了我充分的信任,有了这份信任,艰辛不算什么,我坚信她能回到我身边。
说到工作和陪护,我得谢谢组织给我的关心和帮助,我离不开医院的时候,单位允许我远程办公,领导来医院慰问,帮我解决实际困难,同事们纷纷向我伸出援手,真的感激不尽。当然,也要感谢天天单位的领导和同事。在得知天天的病情后,多次到医院探望,还经常录制鼓励的视频,和天天保持着互动,他们是天天恢复过程中最好的助手、最大的激励。
在护理方面,各个医院的医护人员也都给予我们莫大的帮助和鼓舞。刚开始我们对护理真是一窍不通,完全没有效率,通过大家一点一点教我们,随着技术越来越熟练,流程逐渐优化,效率也就越来越高。
记者
有什么话是你想对自己说的,对天天说的?
悦悦
我坚信她能够恢复,这只是时间问题,在这个过程中,我会尽我所能为她铺路,让她跑得快一点,舒服一点。她之前是运动员,不服输的精神和向前冲的毅力她是不输给谁的。